CARTA AL DIRECTOR enviada por: María Dolores Nieto Reyes, de Cádiz
El 28 de febrero, además de ser el Día de Andalucía, es el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes o llamadas Raras. No es un día de celebración, porque nadie celebra estar enfermo.
Como cada año, desde que se me diagnosticó una Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) en el año 2007, continúo dando visibilidad, mientras pueda, a este tipo de patologías llamadas poco frecuentes, raras o minoritarias cada 28 de febrero. En España se cree que somos unos tres millones de personas las que padecemos este tipo de dolencias. De las que se estipulan que existen unas 7.000 y aún muchas siguen sin diagnósticos y sin tratamientos.
Aún seguimos siendo los grandes olvidados. Olvidados ante el desconocimiento de la sociedad, de la investigación, de los recursos, diagnósticos y tratamientos, entre otras muchas cosas. Y sí, también tenemos el derecho y el deber, aunque sea una vez al año, de reivindicar que existimos.
Desde aquí mi llamada a las administraciones públicas y privadas, para que inviertan en Investigación y Desarrollo, ya que son nuestra única esperanza para mejorar nuestra calidad de vida.
Mi agradecimiento año tras año a los distintos medios de comunicación por darnos la visibilidad y la voz que necesitamos en estos días, para dar a conocer nuestra problemática y hacernos menos invisible cada año.
Las gracias siempre de corazón, a nuestros familiares, quienes de una forma indirecta también padecen una enfermedad poco frecuente y son nuestro gran apoyo. ¡Gracias! DIARIO Bahía de Cádiz
